Čārlija Gāra vecāki atstās tukšu krēslu, kad svinēs Ziemassvētkus ar jaunu ierašanos

Konija ar mazuli Čārliju, kurš piedzima ar retu ģenētisku slimību

Negulētas naktis, netīri autiņi un nebeidzama veļa - jauni mazuļi ir smags darbs. Bet jūs nepamanīsiet Koniju Jeitsu vai Krisu Gardu, kas vaimanā par viņu 19 nedēļas veco prieka kūli.

Bērns Olivers Kristofers Čārlzs Metjū Gards piedzima augustā ar lielisku veselību, sverot 8 mārciņas 6 unces. Un pēc pirmdzimtā Čārlija postošā zaudējuma pirms trim gadiem pāris beidzot atkal smaida.

Tas izklausās dīvaini, bet mēs jūtamies priviliģēti, saka Kriss. Pēc Čārlija zaudēšanas mēs neko neuzskatām par pašsaprotamu. Olivers ir uz smieklu robežas. Mēs novērtējam katru dārgo pavērsienu, jo mums tas neizdevās ar Čārliju - viņš nonāca slimnīcā, kad viņam bija tikai astoņas nedēļas.

Esmu diezgan nogurusi, nepārprotiet mani, smaida Konija. Bet tas ir katras sekundes vērts.

Kriss un Konija gaida savus pirmos Ziemassvētkus kopā ar mazuli Oliveru

Kad pāris no Londonas rietumiem nolēma izmēģināt citu bērnu, viņi zināja, ka katram ceturtajam bērnam ir risks saslimt ar mitohondriju DNS izsīkuma sindromu, tāpat kā Čārlijam.

Tikai pēc asins analīzes, tad pirmajā skenēšanā, kuru Konija apmeklēja viena pati pandēmijas ierobežojumu dēļ, viņi tika pārliecināti, ka bērns ir vesels. Šīs 11 nedēļas jutās kā 11 mēneši, atzīst Konija.

melnās piektdienas piedāvājumi 2019. gada Lielbritānijā

Par laimi, 5. augustā Olivers droši ieradās, izmantojot ķeizargriezienu. Viņam nebija jāmaksā vēl divas nedēļas, bet Konija kontrakcijas sākās, apmeklējot Čārlija kapu, ko viņi skaudri sauc par viņa mūžīgo gultu.

Tas ir dīvaini, saka Konija. 9.44 no rīta man sākās kontrakcijas - tieši tad, kad Čārlijs bija piedzimis. Tātad viņiem ir atsevišķas dzimšanas dienas, tikai vienas dienas intervāls.

Kriss un Konija ir izveidojuši labdarības fondu Čārlija atmiņā

Konija mīlēja Oliveru no brīža, kad viņa zināja, ka gaida viņu. Tomēr Krisam bija zināmas šaubas.

Es biju noraizējies, ka nemīlēšu citu bērnu tādā pašā veidā, atzīstas tētis. Čārlijs bija mans zēns, mans pirmdzimtais, mūsu Visuma absolūtais centrs. Pēc tam, kad mēs viņu pazaudējām, es vienkārši nevarēju iedomāties, ka varētu mīlēt citu bērnu, kā es viņu, un es biju ļoti noraizējusies visas grūtniecības laikā, ka nespēšu ar viņu sazināties.

Jauns prieks

Nav tā, ka Krisam vajadzēja uztraukties. Otrreiz, kad ieraudzīju Oliveru, mana sirds paplašinājās, viņš atceras. Skatīties bērna piedzimšanu ir tik skaisti - tā ir dzīve. Viņš apgaismo mūsu dzīvi, mēs esam viņā tik ļoti iemīlējušies.

Mūsdienās pāris izstaro prieku, bet kurš gan var aizmirst šos 2017. gada sirdi plosošos attēlus, viņu sejās iekarotās sāpes un mokas, kad Kriss satvēra Čārlija pērtiķi un drosmīgi uzrunāja pasaules presi?

Krisa un Konijas juridiskā cīņa iekļuva virsrakstos visā pasaulē

persiki Geldofs un Tomass Koens

Kad Baltais nams un Vatikāns bija pieteikušies, lai paustu savu atbalstu, pastnieks Kriss un aprūpētāja Konija nonāca pasaules uzmanības centrā.

Atskatoties pagātnē, šķiet sirreāli, kas ar mums notika, saka Konija. Ir pietiekami grūti dzemdēt slimu bērnu, nemaz nerunājot par to, ka visi skatās un pauž savu viedokli par to, un pēc tam tiek vilkti uz tiesu un visu, kas ar to saistīts.

Es nezinu, kā mēs izdzīvojām, ja godīgi. Tas bija Čārlijs, kurš mūs turpināja. Kad jūsu bērns ir slims, jūs darīsiet visu viņu labā.

Šķiet, ka mana dzīve sākās tikai 32 gadu vecumā, kad mūsu dzīvē ienāca Čārlijs, saka Kriss. Dzīve vairs nebija par mani. Viss mans mērķis bija rūpēties par savu zēnu.

Kriss un Konija atcerējās Čārlija Ziemassvētkus tikai pirms četriem gadiem

Ar publiskiem ziedojumiem pāris savāca 1,3 miljonus sterliņu mārciņu, lai finansētu eksperimentālo ārstēšanu ASV. Bet galu galā tiesas nolēma, ka tas nebūtu Čārlija interesēs. Sliktākajā dzīves dienā viņu ļoti mīļais mazulis nomira 2017. gada jūlijā, nedēļu pirms tam, kad apritēja viens gads.

Pāris, kurš bija apņēmies neļaut dēlam nomirt veltīgi, izmantoja naudu, lai izveidotu labdarības Čārlija Garda fondu, lai palīdzētu atbalstīt citas ģimenes, kuras skārusi mitohondriju slimība.

Un viņi ir strādājuši kopā ar ārstiem, deputātiem, medicīnas ētikas speciālistiem un juristiem, lai izvirzītu Čārlija likumu, lai vecākiem būtu lielāka iespēja izteikties par savu bērnu ārstēšanu bez nepieciešamības vērsties tiesā.

Mēs vēlējāmies atrast veidu, kā mēs visi kopā varētu virzīties uz priekšu, lai citiem vecākiem nebūtu jāvēršas tiesā, skaidro Konija, kura cer, ka likumprojekts tiks pieņemts nākamgad.

Tikai tāpēc, ka mums tagad ir vesels bērns, tas nenozīmē, ka mūsu darbs, kas vairo izpratni un līdzekļus mitohondriju slimībām, apstājas, saka Kriss.

Čārlijs ir mūsu domās katru dienu, viņa bilde ir visur mūsu mājās. Ar skumjām ir labas un sliktas dienas - emocijas nāk viļņos. Mēs katru dienu apmeklējam viņa “mūžīgo gultu” un ņemam līdzi arī Oliveru. Tas ir ļoti mierīgi, un es viņam saku, kas notiek pasaulē.

Mēs esam izlaiduši ar saules enerģiju darbināmas rotaļlietas, kas svārstās saules gaismā, un es viņam paņemšu vizuli un zeķes. Ikreiz, kad saņemu dāvanu Oliveram, es saņemu kaut ko Čārlijam, lai viņš nepaliktu malā.

Liza Marija Preslija Maikls Džeksons

Bērns Čārlijs piedzima 2016. gadā ar retu ģenētisku traucējumu, kas izraisīja smagu muskuļu vājumu, kas skāra citus viņa orgānus.

Lielās Ormondas ielas ārsti uzskatīja, ka Čārlija interesēs ir apsvērt iespēju pārtraukt dzīvības uzturēšanas ārstēšanu.

Bet Čārlija vecāki vēlējās izmēģināt eksperimentālu ārstēšanu ASV, tāpēc viņi savāca līdzekļus pārskaitīšanai uz Ņujorku - tam slimnīca nepiekrita.

Juridiskā cīņa starp pāri un slimnīcu piesaistīja globālu uzmanību, pat ASV prezidents Donalds Tramps iesaistījās debatēs.

Lielbritānijas tiesas atbalstīja GOSH nostāju, un 2017. gada 27. jūlijā Čārlijs nomira 11 mēnešu un 24 dienu vecumā.

Viņš piebilst, Čārlijs, svētī viņu, dabūja tikai vienu Ziemassvētku un tas tika pavadīts slimnīcā. Tajā gadā mēs lūdzām Lielās Ormondas ielas kapelā un devāmies uz Pusnakts misi. Mēs arī pagājušajā gadā, kad gaidījām, bet nevienam nebijām to teikuši. Mēs lūdzām, lai bērns būtu vesels. Mēs šogad dosimies uz Pusnakts misi un domāsim par Čārliju.

Ziemassvētkos un dzimšanas dienās mēs vienmēr atstājam krēslu pie galda Čārlijam, stāsta Konija. Un mēs ceļam viņam tostu.

Pat ja mēs zaudējām Čārliju, mēs uz to skatāmies tā, ka bijām tik laimīgi, ka pavadījām 11 mēnešus kopā ar viņu, saka Kriss. Neskatoties uz stresu un traumām, mēs smaidām, domājot par viņu, jo viņš mums sagādāja tik daudz prieka un mīlestības.

Lasīt vairāk

Apbrīnojami brīnumaini mazuļi

Tuvāk nekā jebkad agrāk

Kaut arī sāpes zaudēt bērnu bieži var izjaukt pārus, Konija un Kriss, kuri pirms 10 gadiem satikās ar draugiem, atrada spēku kopā.

Pārskatot to, kas mums ir, esam padarījuši mūs par 100% tuvāk, uzstāj Kriss. Mēs turējāmies rokās mūsu dzīves labākajā dienā, kad piedzima Čārlijs, un pēc tam Oliveram, un mēs sadevāmies rokās mūsu dzīves sliktākajā dienā, dienā, kad zaudējām Čārliju. Ja mēs kopā varam iziet cauri pamatam, mēs varam iziet cauri visam.

Cilvēki sēro dažādos veidos, piebilst Konija. Bet mēs vienmēr esam bijuši viens otram līdzās. Mēs ietaupām, lai apprecētos.

Pāris labprāt papildinātu savu mazuļu dienu, kad Olivers vairāk guļ.

Es labprāt dotu Konijai meiteni, smaida Kriss. Viņa ir tik tuvu savai mammai, es gribētu, lai viņai būtu meita. Pastāv viena ceturtā iespēja, ka [bērnam, kuram ir sindroms] atkārtojas. Bet mēs to neizslēgsim. Tāpēc tas nav lēmums, ko mēs pieņemtu viegli.

Pāris ar nepacietību gaida, kad varēs pavadīt svētku laiku kopā ar Oliveru un padarīt to pēc iespējas maģiskāku. Pēc zaudējuma mēs nekad vairs nebijām iedomājušies smaidīt, saka Kriss. Čārlijs vienmēr būs mūsu sirdī, bet Ollija ir izgaismojusi mūsu dzīvi.

Mēs mīlējām Čārliju vairāk nekā jebkad domājām, ka tas ir iespējams, smaida Konija. Bet mums ir tāda pati mīlestība pret Oliveru.

Adele Roberts lielais brālis 2002